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El desconocido Síndrome de Rokitansky







Este 17 de mayo, se publicó en Chile una entrevista que di a Mujer Impacta, organización que rinde homenaje a mujeres arquitectas de cambio y que con su trabajo influyen positivamente en la sociedad. Hablé sobre el Síndrome de MRKH y Ninfas de Rokitansky, uno de mis más importantes proyectos que ofrece el periodismo al servicio de la salud femenina. Aquí, los enlaces! 










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#SoyNinfadeRokitansky, este 30 de septiembre dilo en el pétalo de una flor!!! #5añosNinfasMRKH Participa tú también en nuestra gran celebración.

Andrea González-Villablanca


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Este 30 de Septiembre celebramos 5 años de Ninfas de Rokitansky y el rol que cumple la información y difusión periodística en la reconstrucción de vidas y la salud femenina. Aquí, recordamos un hito mundial de la ciencia, el “Implante de vaginas artificiales en pacientes nacidas con Síndrome de MRKH. Mi entrevista a Anthony Atala, M.D., director, Wake Forest Institute for Regenerative Medicine y responsable de este acierto de la medicina, quien después de largos años de investigación encontró la solución para mantener relaciones sexuales sin dolor y mejorar la calidad de vida de 1 de cada 5.000 mujeres en el mundo. Su opinión y la mía, respecto a las malas prácticas a las que han sido sometidas un sinnúmero de pacientes.

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Para una sociedad informada, el cambio comienza por ti.‪#‎SoyNinfadeRokitansky‬, este 30 de septiembre dilo en el pétalo de una flor!!! ‪#‎5añosNinfasMRKH‬ Participa tú también en nuestra gran celebración.

““Las terapias existentes a largo plazo fracasan. Todo tratamiento o cirugía reconstructiva ya realizada por la medicina NO es la correcta, pues requiere del posterior uso de dilatadores y una vida sexual activa. Los tratamientos tradicionales, incluyen la dilatación o la cirugía reconstructiva utilizando materiales como injertos de piel del tejido que recubre la cavidad abdominal o intestino NO compatibles con el tejido vaginal. Estos sustitutos a menudo carecen de una capa muscular normal y algunas pacientes pueden desarrollar un estrechamiento o contracción de la vagina. Los injertos no contienen todos los elementos del tejido vaginal original y la función puede ser inadecuada. Conociendo todos los casos sobre cirugías fallidas, el implante de vaginas artificiales en mujeres nacidas con MRKH , demuestra que con la ingeniería de tejidos es posible diseñar un nuevo órgano que funciona como tejido nativo, es decir, evitamos toda secreción, infección y un post operatorio incómodo para la paciente. Es más, se considera que con los tratamientos convencionales, la tasa global de complicaciones es del 75% en pacientes pediátricos, en los que es necesario realizar una dilatación vaginal, siendo aún mayor la dificultad. El implante no expone a riesgos de salud a nuestras pacientes intervenidas y es una cirugía que no está relacionada con el tiempo en que la paciente inicia su vida sexual.” - Anthony Atala, M.D., director, Wake Forest Institute for Regenerative Medicine.

“Lamentablemente por falta de información y paciencia muchas mujeres se apresuraron y accedieron a inventos de médicos inexpertos en este tipo de intervenciones de gran complejidad.

En América Latina, no contamos con especialistas capaces de ofrecer un procedimiento quirúrgico, como el implante de vaginas artificiales que nace luego de años de investigación en ingeniería de tejidos. Tampoco, que eviten los molestos post operatorios y la exigencia de mantenerse activa sexualmente. Eso, no se lo puedes pedir a una adolescente que aún no madura en esos aspectos, pues formará una visión sobre el sexo que no tiene relación con lo que realmente significa.

La gravedad de estas malas decisiones son tales, que muchas mujeres luego de la operación tuvieron que mantenerse hasta el día de hoy con secreciones vaginales diarias y con mayor flujo durante las relaciones sexuales, otras con fistulas que han requerido múltiples intervenciones y sin nunca conseguir una verdadera solución. Siempre pensé que la operación no estaba bien hecha, no sólo por estas y cientos de negligencias que se cometieron, sino porque requerían de post operatorios muy incomodos que no toda mujer está preparada para enfrentar psicológicamente. Incluso, llegaron al punto de abandonar la rigurosidad que exigían los post operatorios y perdieron la operación por completo teniendo que volver a intervenirse años después.

Luego de mi entrevista con el Dr. Atala estoy convencida de que esta es la única solución real para mujeres nacidas con MRKH. Mi consejo es que las madres de las niñas esperen hasta que este procedimiento esté disponible, pues someterlas a una intervención que no les ofrece una mejor vida, es una pérdida de tiempo, dinero y un mal momento que podemos evitar en las más pequeñas.

Aplaudo a la ciencia, pues muchas veces pensamos que se había olvidado de este síndrome y hoy nos sorprende ocupándose de crear soluciones. Me alegra saber que los resultados son muy exitosos y evitan incomodidades para toda niña, adolescente y mujer que prontamente accederá a este procedimiento” – Andrea González-Villablanca (Periodista y Fundadora de Ninfas de Rokitansky. Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una anomalía de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo).



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