Ciudad de México. Enero de 2026. Con información de CINEDEG y SIMLAE.- Las enfermedades raras afectan a un número significativo de personas en México, y es fundamental abordarlas de manera integral la sociedad civil, empresas, asociaciones con el apoyo de las Diputadas del grupo Parlamentario de Morena como fue la Dip. Maribel Solache quien habló de las enfermedades raras desde el marco de los inmigrantes que ella representa.
La Dip. Gaby Jiménez enfatizó que los y las diputadas de Moreno son defensores del Derecho a la Salud y que se contará con el apoyo para propuestas incluyentes y humanas .
En México, se estima que hay más de 6 millones de personas afectadas por enfermedades raras. A pesar de los esfuerzos, existen desafíos en la atención, diagnóstico y tratamiento.
Estrategias de innovación y prevención
1. *Mejora en el diagnóstico*: Implementar pruebas genéticas y biomarcadores para un diagnóstico temprano.
2. *Acceso a tratamientos*: Ampliar la cobertura de medicamentos y terapias innovadoras.
3. *Educación y capacitación*: Capacitar a profesionales de la salud y concienciar a la población.
4. *Investigación y desarrollo*: Fomentar la investigación colaborativa y el desarrollo de tratamientos.
La inclusión de las enfermedades raras en la agenda de salud pública es crucial. Necesitamos trabajar juntos para garantizar el acceso equitativo a la atención y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Destaco la Mtra. Nelda Rodriguez que es hora de actuar. Con estrategias innovadoras y prevención, podemos avanzar hacia la inclusión y mejorar la vida de quienes padecen enfermedades raras. Agradezco a los expertos su participación y a todos por su compromiso. Juntos, podemos hacer la diferencia.
Un punto central del foro fue el acceso a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, destacando que los avances en biotecnología, terapias dirigidas y medicina de precisión han transformado de manera sustancial el pronóstico de múltiples enfermedades raras.
Sin embargo, se reconoció que dichos avances deben ir acompañados de modelos de financiamiento sostenibles, marcos regulatorios flexibles y procesos de evaluación que consideren la alta necesidad médica no cubierta característica de estas patologías.
Asimismo, se abordó la relevancia de la rehabilitación integral como componente esencial del manejo clínico, así como los retos asociados a la transición del paciente pediátrico a la vida adulta, particularmente en enfermedades metabólicas y lisosomales, donde la continuidad terapéutica resulta crítica para preservar la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida.
La participación de los pacientes permitió visibilizar que las enfermedades raras no son únicamente un reto médico, sino también un desafío social, económico y de derechos humanos, que exige respuestas institucionales orientadas a la equidad, la inclusión y la dignidad de las personas.
Finalmente, se destacó la necesidad de consolidar registros nacionales de pacientes con enfermedades raras, como una herramienta indispensable para dimensionar la carga real de la enfermedad, planear recursos, evaluar resultados en salud y orientar decisiones de política pública con base en datos reales y trazables.
El Foro Nacional de Salud concluyó con un llamado a fortalecer una agenda nacional de enfermedades raras, sustentada en la colaboración interinstitucional, la participación activa de los pacientes, el uso estratégico de la evidencia científica y la incorporación responsable de la innovación, con el objetivo de avanzar hacia un Sistema Nacional de Salud más justo, eficiente, sostenible e inclusivo.
Se contó con la participación de grandes personalidades del área médica, sindical, sociedad civil como CINEDEG, AMAER, Corazones blancos , la ambulancia de los deseos, SIMESA.
Participaron especialistas y voces clave: Dr. Luis E. Figuera (IMSS), Dra. Haydeé Rosas Vargas (IMSS), Dra. Natalia Acosta Baena (Universidad de Antioquia, 🇨🇴), Dr. Antonio Miranda Duarte (INR), Leonardo Rojas (panel de pacientes), Dr. César Alberto Cruz Santiago, Dr. Omar Gómez Cruz (Secretario de Salud de Chiapas) y en su representación la QFB Adriana Gómez Bustamante ( SSA ) y Dr. Juan Carlos Zenteno Ruiz (Instituto Conde de Valenciana). Moderaron el Dr. Ricardo Cruz Cotero Presidente de SIMESA, la Mtra Nelda Rodriguez Presidenta de CINEDEG y SIMLAE asi como la Lic. Ana Pioquinto, Gina Terán de la misma Comisión y Socorro Negrete entre otros .
0 Comentarios